La famille Saulnier, de Grand Bay-Westfield, est engagée auprès d’Inclusion NB depuis près de dix ans. Son histoire a commencé par une simple invitation à notre lunch annuel, qui a ensuite mené à une fin de semaine de réflexion transformatrice avec d’autres familles vivant des situations similaires. C’est là que Jason et sa femme, Amanda, ont trouvé non seulement du soutien, mais aussi de l’espoir. En décembre, Jason a raconté son histoire lors de notre lunch annuel à Saint John.
Ma femme Amanda et moi œuvrons auprès d’Inclusion NB depuis près de dix ans. Un membre de notre famille m’a invité à l’un de ces lunchs, où nous avons été invités à l’une des séances de réflexion familiales organisées par Inclusion NB pendant la fin de semaine. Nous avons pu nous évader le temps d’une fin de semaine et passer du temps avec d’autres personnes qui vivaient la même situation que la nôtre, à savoir des parents d’enfants ayant des besoins particuliers. Cette fin de semaine a eu lieu à un moment où nous avions finalement renoncé à lutter pour obtenir de l’aide.
Nous savions ce dont notre fils avait besoin pour être en sécurité, heureux et en bonne santé à la maison, mais malheureusement, cette aide ne nous était pas fournie ni organisée.
On nous a dit que le placement en famille d’accueil était notre seule option. Ainsi, la veille de notre arrivée à la séance de réflexion, nous avons rencontré la famille d’accueil au sein de laquelle notre fils allait vivre la semaine suivante. Au cours de cette séance de réflexion, nous avons mentionné notre histoire aux autres familles et au personnel d’Inclusion NB. Au cours de la fin de semaine, nous avons découvert tout ce que fait Inclusion NB pour appuyer les familles.
Et le dimanche, nous avons élaboré un plan pour garder notre enfant à la maison, là où il devait être – là où nous voulions qu’il soit et là où il voulait être.
Inclusion NB n’est pas seulement une organisation qui lutte pour l’égalité et les droits des personnes ayant un handicap. Elle apprend également aux personnes et aux familles à se faire entendre. Elle nous a défendus à de nombreuses reprises et nous a accompagnés à chaque réunion. Ce type de soutien a été crucial pour nous en tant que parents dans ce trajet. Grâce à ce soutien, à des ressources supplémentaires et à des possibilités d’apprentissage, nous sommes désormais en mesure de mener la plupart des négociations et d’avoir simplement Inclusion NB à nos côtés.
J’utilise beaucoup les termes « combat » et « réunions » lorsque je parle de notre vie. Il ne s’agit pas vraiment d’un combat, mais plutôt de négociations constantes avec les médecins, les écoles, les travailleurs sociaux, les programmes d’été et les programmes parascolaires. Nous le faisons en tant que parents pour que nos enfants puissent vivre les mêmes expériences que celles des autres.
L’égalité ne consiste pas à obtenir plus que les autres, mais malheureusement, nous devons demander beaucoup plus, juste pour obtenir les mêmes chances.
Notre enfant qui avait 8 ans, il y a 11 ans, est désormais âgé de 19 ans. Et maintenant qu’il est adulte, nous devons relever de nouveaux défis. J’ai eu 19 ans, comme tout le monde, et je ne savais pas où était ma place dans ce monde. D’ailleurs, plus de 30 ans plus tard, je me pose encore la question la plupart du temps. Mais avec un handicap, c’est encore plus difficile.
On ne se demande pas seulement comment on va s’intégrer, mais aussi ce qu’il faudra faire pour y arriver. Il y a tellement plus d’obstacles à surmonter. Cependant, nous avons de la chance. Nous savons que nous pourrons toujours compter sur Inclusion NB, ma femme et moi, ainsi que nos deux merveilleux garçons, pour relever ensemble les défis de la vie.
