Avril est le Mois de la sensibilisation à l’autisme.
Lors de la récente cérémonie de lever du drapeau du Mois de la sensibilisation à l’autisme à l’hôtel de ville, nous avons assisté à un discours émouvant prononcé par Sarry Lilly.
Nous remercions Sarry d’avoir communiqué son point de vue et son expérience. Ses paroles ont eu des effets profonds sur l’auditoire. Sarry nous a autorisés à les transmettre à notre communauté.
« Je ne suis pas ici pour vous raconter une histoire de réussite
ou pour incarner une version de l’autisme qui soit facile à accepter ou qui vous mette à l’aise.
Je suis ici devant vous, dotée d’un esprit qui file comme l’éclair dans mes façons de faire,
mais qui s’arrête dans les moments calmes d’une journée ordinaire.
Je suis doublement exceptionnelle. Douée dans ma façon de voir,
mais handicapée dans ce qu’on attend de moi.
Je ne suis pas une énigme à résoudre,
car mon existence est en fait une carte honnête.
Je me souviens d’être assise en classe alors que je commençais à ne plus voir la vie en rose,
regardant mes camarades interpréter une pièce qu’ils n’avaient jamais eu à répéter.
Ils évoluaient selon un scénario de règles tacites et de sommets cachés,
établissant un monde fait de chuchotements et de hochements de tête que je ne parvenais jamais à entendre clairement.
J’ai essayé de forcer mon esprit à s’adapter aux contours déchiquetés d’un monde établit pour le confort de quelqu’un d’autre.
Mais les bords étaient tranchants et c’est ma propre âme qui en a payé le prix.
Il est inutile de prétendre qu’il existe une seule façon de vivre une vie.
Dans mon quotidien, je peux encore me retrouver bloquée.
Je peux avoir du mal avec les choses simples, les choses faciles,
celles que la plupart des gens font sans même y penser.
Mais je ne suis pas seulement ici pour expliquer mes propres façons de faire.
Je suis ici parce que l’autisme ne se résume jamais à l’image unique que vous vous en faites,
car tout comportement est une forme de communication.
Quand nous levons ce drapeau, nous parlons au nom de :
Ceux qui s’expriment au moyen d’un appareil, qui utilisent la communication augmentative et alternative, et qui sont déterminés et inarrêtables.
Ceux qui ont un traitement du langage gestalt, qui s’expriment par des échos et des chants du cœur.
Ceux qui ne s’expriment pas avec des mots, mais par leurs actions, inébranlables et intègres.
Ceux dont le corps recherche un réconfort que le monde ne peut offrir, qui trouvent un ancrage sensoriel par des moyens qui peuvent paraître étranges, voire douloureux.
Ceux dont les mains cherchent à attraper des choses qu’ils ne devraient pas manger, ou dont les mouvements se replient sur eux-mêmes, luttant pour trouver la paix dans un corps qui ressemble à une tempête.
Ceux qui continuent de tourner, d’adopter des comportements d’autostimulation et de chanter la chanson de leur cœur, même quand les gens les regardent.
Ceux qui font une crise, non pas parce qu’ils sont de mauvaises personnes,
mais parce qu’ils sont des personnes extraordinaires submergées par un monde souvent trop bruyant, trop lumineux et trop rapide.
Ceux qui existent en dehors du scénario non écrit parce que leur normalité est différente,
même si elle ne fait de mal à personne.
Je lève ce drapeau non seulement pour moi-même, mais pour tous ceux qui écoutent en silence.
Ceux qui ne répondent pas avec des mots, mais qui absorbent chaque son.
Ceux qui ne réagissent pas comme vous vous y attendez, mais qui vous entendent quand même.
Ce n’est pas parce qu’ils ne parlent pas votre langue
Ça ne signifie pas qu’ils n’ont pas leur propre monde intérieur.
Cessez d’essayer de nous changer pour nous faire entrer dans un scénario qui n’a jamais été écrit pour nous.
Arrêtez de parler, et commencez à écouter.
Je ne dois pas aux gens de faire semblant d’être normale.
Et eux non plus.
Je ferai les choses différemment.
Je vais me vibrer quand j’ai besoin de me calmer.
Je resterai silencieuse quand on attendra de moi que je parle.
Je serai difficile si votre version de la facilité me fait du tort.
L’acceptation n’est pas qu’un drapeau qui flotte au vent :
C’est une promesse faite à Fredericton.
Que nous cesserons de punir les gens pour la façon dont ils survivent.
Que nous écouterons les actes, pas seulement les mots.
Et que nous ferons de la place à tout le spectre, à l’ensemble du spectre!
Pas seulement les aspects faciles à regarder.
Et à ceux qui se sentent invisibles,
vous ne devez rien au monde.
Nous vous entendons, nous vous comprenons, nous vous valorisons, et vous comptez toujours. »
– Sarry Elijah Lilly (une personne autiste)